LES BESOINS EDUCATIFS SPECIFIQUES

Un concept intégrateur pour tous les élèves en difficulté à l’école

Dr Elisabeth ZUCMAN

Introduction

Trois préoccupations très actuelles poussent à développer la réflexion sur l’école ordinaire et sur l’AIS:
- Le début de la rénovation de la Loi d’Orientation de juin 75 en faveur des personnes handicapées.
- La Prise de conscience nationale de la fréquence et de la gravité de l’échec scolaire en primaire et secondaire et du taux insupportable pour notre pays riche et de grande tradition scolaire et universitaire des élèves qui quittent l’école à 16 ans, parfois même avant, sans aucun diplôme, voire même illettrés.
- La nécessité et même l’intérêt d’harmoniser nos réglementations de l’Education, avec celles de l’Europe naissante.

I - Au fil de l’histoire de l’Education

Je rassemblerai ici quelques éléments épars de l’évolution des 25 dernières années qui me semblent susceptibles d’éclairer la situation actuelle.
La Loi d’orientation de juin 1975 a donné pour la première fois un statut aux personnes handicapées, mais n’a pas défini ce qu’est le handicap. Elle crée une obligation nationale de soin d’éducation et un objectif majeur : la vie dans le milieu le plus ordinaire possible. Elle confie la réalisation de ces objectifs humanistes ambitieux à des commissions départementales qui ont le mérite de réunir, là aussi pour la première fois, l’Education et la Santé pour les enfants, le Travail et la Santé pour les adultes ; mais elle ne les dote pas de moyens d’une orientation éducative ou professionnelle adéquate... Tâches auxquelles s’ajoutent la connaissance statistique des besoins, la connaissance actualisée des équipements... Et l’élaboration d’une politique départementale.
L’évaluation régulière de l’exercice de cette énorme responsabilité prévue par la Loi tous les 5 ans, n’aura lieu que deux fois en 25 ans (Rapport LASRY GAGNEUX 1982 Rapport interministériel de 1995).

En 1982 et 1983 paraissent les textes fondamentaux de l’intégration scolaire pour les enfants porteurs d’une déficience motrice, sensorielle ou mentale grave. Sous la légitime pression des parents, sont mentionnés alors pour la première fois les enfants malades, en particulier les autistes.

Ces textes portés par le désir conjoint des parents et de bons nombres d’enseignants volontaires introduisent l’obligation d’aide pluridisciplinaire pour soutenir l’intégration ; Ainsi permettent-ils le développement important et relativement rapide des SESSAD.

Mais.... Alors même que la CIDH de l’OMS est parue en Français dès 1982 et a été adoptée comme référence dans les textes réglementaires, ces textes fondateurs confondent complètement handicap et déficiences d’origine médicale. Plus grave, la multiplicité des textes AIS qui leur succéderont continue d’entretenir cette même confusion jusqu’à aujourd’hui (alors que la CIDH indique que le handicap - ou désavantage - est la situation sociale créée par la déficience).

Au cours des 2 décennies 80 et 90, on peut faire plusieurs constats.

- En France
Le rapprochement entre les deux mondes de l’éducation et de la santé est correctement réalisé, aussi bien au niveau des équipes de terrain que lors de l’élaboration des textes réglementaires par les deux ministères.
L’élan social, l’aspiration des parents, des enseignants et des équipes médico-éducatives vers l’intégration scolaire des enfants handicapés, ont été d’emblée, et demeurent très intenses, les réalisations d’intégration gagnent en qualité et s’étendent depuis peu au secondaire (par les UPI) et à l’Université.
Mais ce constat positif de l’évolution au cours des 2 dernières décennies doit être tempéré par trois ordres de faits, lourds de conséquences :
- D’une part la stagnation sur plus de 20 ans du nombre des enfants handicapés intégrés en classes ordinaires, entre 30.000 et 40.000, doit être considérée comme un signal d’alarme.
- D’autre part, la création de classes d’intégration destinées à rassembler des enfants relevant d’un même diagnostic médical (trisomie, autisme) aboutit à un non-sens pédagogique : les besoins d’aides et les capacités des enfants trisomiques ou autistes sont aussi diversifiés de l’un à l’autre que chez les élèves ordinaires. La création de ces classes hyper spécialisées revient à faire éclater la communauté scolaire en raison d’une répartition trop inégalitaire des moyens mis en oeuvre pour un nombre très restreint et instable (souvent 3 ou 4 élèves). On concentre de nombreux intervenants qui permettent un travail individualisé.
- Enfin et surtout, force est de constater que l’intégration de quelques-uns se fait - sans qu’on le veuille et sans qu’on veuille le savoir - au prix de l’exclusion de beaucoup d’autres : les enfants des milieux défavorisés, en échec scolaire grave et prolongé, non soutenus en famille, insuffisamment aidés par des maîtres peu expérimentés, des RASED incomplets ou débordés, finissent par exprimer leur dévalorisation par des troubles du comportement) voire des violences, qui perturbent l’ensemble de la classe, ces classes, qui dans notre pays, de la maternelle au collège ont en général des effectifs plus lourds que dans les autres pays d’Europe.
Leurs enseignants, souvent les plus jeunes et les plus inexpérimentés, sont affectés aux zones les plus sensibles, non préparés en IUFM à comprendre et remédier à l’échec scolaire suffisamment tôt (pas plus qu'à l’accueil d’un enfant handicapé, mais aidé pour celui-ci par un SESSAD.). Le maître ainsi isolé est acculé à demander contre son gré l’orientation des élèves perturbateurs vers un Etablissement Spécialisé, en général un I.R (Institut de Rééducation).
Membre d’une équipe SESSAD, il m’est arrivé de constater moi-même cette situation doublement paradoxale : devoir refuser l’aide du SESSAD que le maître nous demandait pour un de ses élèves dont l’échec et les troubles réactionnels du comportement préparaient l’exclusion, refus motivé du fait que cet élève n’était pas reconnu handicapé par la CDES... Puis le temps passant, entendre le même maître se réjouir d’une part des acquis cognitifs qu’il avait fait faire à « l’enfant sage » trisomique intégré et aidé, et annoncer avec regret l’orientation de l’élève perturbé-perturbant vers un Institut de Rééducation, où de récentes statistiques démontrent que son retard scolaire risque de s’aggraver de plusieurs années.
Ce terrible lien dialectique intégration-exclusion que la disparité des soutiens offerts aux élèves et aux enseignants, selon que les enfants sont ou non « reconnus handicapés par la CDES », cet effet en retour qu’on pourrait qualifier d’effet pervers en dépit des meilleures intentions n’est, jusqu’à présent, pas reconnu, tant il est contraire à l’idéal républicain de l’école égalisatrice des chances à laquelle nous sommes pourtant tous attachés.
Cependant, méconnu ce paradoxe se traduit dans les faits. Il explique me semble-il à la fois la stagnation du nombre des élèves handicapés intégrés en classe ordinaire (consciemment ou non les enseignants sentent le risque d’exclusion d’élèves fragiles qu’entraînerait l’accueil d’un élève handicapé qui va mobiliser une large part de leur disponibilité). Cela explique aussi que les I.R soient aujourd’hui débordés de demandes et qu’un nombre croissant d’adolescents d’âge scolaire soient en fait totalement déscolarisés.

Quelques constats à l’étranger :

- Aux Etats-unis

Chargée au CNEFEI en 1988 d’étudier les méthodes d’évaluation de l’intégration scolaire dans les pays francophones et anglophones, j’ai appris que les USA (eux aussi) s’étaient dotés en juin 1975 d’une Loi d’Orientation centrée sur l’intégration scolaire des enfants handicapés. J’ai été très surprise de constater que cette Loi concernait plus de 10 % de la population scolaire. Les commissions, équivalent de nos commissions de circonscriptions, réalisaient les bilans et élaboraient des projets individualisés d’aide pour tous les élèves ayant des besoins spécifiques pour apprendre « Spécial Educational Needs ». 80 % d’entre eux avaient des troubles instrumentaux ou sociaux, une minorité étaient atteints d’une déficience sensorielle, motrice ou intellectuelle grave.

- En Angleterre

Le même concept (« Spécial Educational Needs ») de besoins éducatifs spécifiques servait dès le début des années 80 à l’attribution personnalisée d’aides : thérapeutiques, éducatives, ré-éducatives à tous les élèves présentant des difficultés pour apprendre, quelles qu’en soient les causes et la gravité. Là encore, les lieux de décisions étaient très décentralisés ; au niveau municipal. Les travaux de Seamus Hegarthy en particulier ont apporté la preuve dès la fin de la décennie 80 que cette modalité unifiée et rapprochée d’attribution des « aides, pour apprendre », transformait l’ensemble de l’école ordinaire, en la rendant dans son ensemble intégrative (« compréhensive school ») avec une réduction significative des échecs scolaires, accompagnée il est vrai d’effectifs plus restreints dans les classes.

- Au Portugal

Enfin l’histoire de l’AIS au Portugal me semble démontrer l’intérêt d’un repère conceptuel unique et d’une même réglementation pour tous les élèves éprouvant des difficultés pour apprendre. À la sortie de la « Révolution des oeillets », le Portugal peut enfin se préoccuper de la scolarisation des enfants handicapés et se tourne vers la France pour construire les règles de son AIS. En quelques années, les enseignants portugais, qui ont intégré en classe ordinaire des enfants « handicapés » au sens restreint du terme, qui est celui de notre Loi d’Orientation, ont constaté l’insuffisance des soutiens et de leur disponibilité à l’égard des élèves en échec scolaire. Refusant de continuer dans une voie qui renforce les inégalités, ils ont rejoint le modèle anglo-saxon, une seule réglementation pour tous les élèves ayant des difficultés pour apprendre et donc « des besoins éducatifs spécifiques ».

II – Auiourd’hui, où en sommes nous donc et pour quelles raisons?

Certes l’aspiration de tous, enfants, parents et enseignants, ainsi que la recherche de toujours plus de qualité dans l’accueil des élèves demeurent toujours aussi vifs.

Des textes très nombreux de la part des ministères de l’éducation et de la santé (en 2001 Handiscol et la circulaire de juillet) cherchent à améliorer l’intégration scolaire, mais toujours exclusivement celle des enfants atteints d’une déficience « médicale ». Depuis 1975, l’approche confuse et étroite du handicap ne s’est étendue qu’en direction des enfants malades. Par ailleurs aucune réglementation n’est parue pour rendre obligatoire une formation au handicap et à l’AIS, ne serait ce qu’un module de sensibilisation, pour les enseignants, aussi bien que pour les médecins. Elle n’existe donc pratiquement nulle part.
La situation aujourd’hui, au seuil de la rénovation de la Loi de 75, apparaît comme un véritable déni de justice. C’est le règne dans le « non dit » d’une inégalité croissante entre les élèves, une inégalité que viennent éclairer certains travaux européens (P. Evans) ainsi que le récent rapport de l’inspecteur, Mr Ringard. Ces travaux permettent de décrire 3 groupes d’élèves en difficultés pour apprendre. L'importance numérique de chaque groupe est inversement proportionnelle au budget qui lui est dévolu.

Nous présentons ci-dessous en un tableau synthétique, 3 groupes d’élèves ayant des besoins spécifiques :

	Fréquence des populations	Difficultés pour apprendre	Montant des aides
A	1,00%	Enfants reconnus handicapés ou malades	SESSAD, CMPP, CMP, 80,00%
B	2 à 4%	Troubles instrumentaux du langage oral et écrit	Dépistage en santé scolaire débutant
C	8 à 10%	Échecs scolaires psycho-sociogènes + troubles du comportement et de la conduite	RASED : 20%

Comment une telle inégalité a-t-elle pu se constituer et se pérenniser, alors que le chantier de rénovation de la Loi de 75 s’ouvre, animé de préoccupations explicitement démocratiques de non discrimination, d’égalisation des chances, de compensation des difficultés ? Objectifs qui ont toujours été ceux de l’école de la République. L’évolution vers cette égalisation des chances de tous les élèves est souhaitée par tous, mais elle ne peut relever de nouvelles mesures réglementaires — si judicieuses soient-elles — si nous n’avons pas auparavant une plus claire compréhension des mécanismes invisibles qui sous-tendent la situation inégalitaire qui s’est lentement aggravée depuis la Loi d’Orientation de 75 et les multiples textes qui l’ont suivi :
À titre d’hypothèse, il me semble pouvoir émettre comme explication l’existence d’un triple clivage, propre à notre pays dont la culture est plus marquée par l’esprit de classification que par le pragmatisme, et plus par le sens de la faute que par celui de la responsabilité.

- Le plus évident de ces clivages est réglementaire. La Loi de 75 sépare radicalement l’enfant atteint de déficience ou de maladie de ceux dont les conditions de vie défavorisées vont être facteur d’échec puis de troubles de la conduite menant à l’exclusion. La Loi traite de façon radicalement différente les deux populations que l’école voudrait bien pouvoir enseigner sur les mêmes bancs : aux premiers une décision départementale CDES donnera explicitement et conventionnellement des aides pluridisciplinaires (SESSAD). Aux seconds, l’équipe éducative scolaire, puis dans le meilleur des cas, une commission de circonscription, offrira ou imposera parfois, avec plus ou moins d’interventions d’un RASED, bilan, soutien psychopédagogique et trop souvent réorientation hors de l’école vers un IR ou un IME. Pour ne faire de peine à personne nous éviterons d’écrire les concernant, le terrible mot d’exclusion.
Ce premier clivage, le réglementaire, qui est évident, pour l’instant incontournable et opératoire, me semble être peut-être « adossé » à d’autres, plus subtils à dépister, plus difficiles à reconnaître :
- Le deuxième clivage se situe dans les mentalités ; pour la plupart des gens aujourd’hui, ni les parents ni l’enfant ne sont considérés coupables ou responsables lorsqu’il y a maladie ou déficience. La déculpabilisation des personnes « en situation de handicap » d’origine somatique a pris beaucoup de temps, mais elle semble, grâce à l’effort de présence et de communication des personnes elles-mêmes et de leurs Associations être solidement et heureusement acquise depuis une décennie au moins.
On ne peut malheureusement en dire autant pour les personnes atteintes de troubles psychiques (troubles de la personnalité...) même et surtout pour les enfants en échec scolaire et perturbateurs, en raison d’essentielles carences environnementales. Dans l’inconscient collectif, aujourd’hui plus que jamais, la maladie mentale, la pauvreté, la marginalité, le non-travail (chômage des parents et échec des enfants) sont considérés comme des fautes lourdes, coûteuses pour la collectivité. Famille et élèves sont très souvent ressentis sinon désignés, comme « coupables et responsables ».
Je crains que ces représentations sociales contrastées des deux populations ne jouent pour maintenir, même lors de la rénovation de la Loi, le clivage réglementaire.
- Enfin, il me semble exister un troisième clivage, épistémologique celui-là, et dont l’impact sur la réalité sociale du couple « Intégration — Exclusion » serait sans doute moins direct et moins opératoire. Dans notre culture cartésienne, la coupure entre le normal et le pathologique » est radicale, conséquence peut-être d’une mauvaise compréhension et en tout cas d’un mésusage des travaux de CANGUILHEM.
D’une part, les personnes « handicapées » apparaissent dans l’inconscient collectif comme niées (Shakespeare l’avait déjà fait remarquer par Hamlet, il y a quatre siècles). Contrairement à leur réalité et à leur vécu, rien de ce qui les concerne — leurs pensées, leurs désirs, leur devenir, leur vieillissement même — n’est perçu spontanément comme normal. Cette diffusion du handicap a toute leur personne est une grande source de souffrance et de non-sens qui ne s’atténue que très lentement.
D’autre part, il me semble que pour les enfants en échec scolaire ou atteints de troubles mentaux, le clivage « normal — pathologique » opère autrement, par un basculement brutal de l’un à l’autre : longtemps les considérant comme normaux, ce qu’ils sont en naissant, on ignore leurs difficultés à apprendre et à se socialiser et on n’accorde guère d’attention à leurs besoins éducatifs spécifiques. En général, brusquement, lorsque leurs comportements réactionnels ou leurs troubles de la personnalité sont devenus si perturbateurs que la communauté scolaire ne peut plus les tolérer, alors ils apparaissent comme « pathologiques » et entrent dans un processus d’exclusion.

III - Conclusion : vers un avenir différent?

Au moment où s’ouvre la réforme de la Loi de 75 en faveur des personnes handicapées, on peut affirmer, la possibilité d’un changement radical qui rapprochera la France des autres pays d’Europe, parce qu’il répondra à une aspiration récente de notre société développée, vers le décloisonnement des pensées et des pratiques. La réforme récente de la Loi de 75 sur les institutions abolit les barrières entre le sanitaire et le social ainsi que les barrières de l’âge, ce au nom d’une recherche de qualité. Par ailleurs les travaux collectifs récents « rapportés » par Mr le professeur Fardeau, Mme Lyasid, Mr l’Inspecteur Ringard et par Mr Assante mettent tous en avant les même valeurs démocratiques de non discrimination, d’égalisation des chances par la « préconisation globale de la compensation au plus proche de l’usager »... Pour reprendre par exemple les termes de Mme Lyasid. Cette évolution consensuelle des esprits est de la même ampleur que celle qui a précédé à partir du rapport Bloch Lainé de 1967, la mutation dont a été porteuse la Loi de 75.
Aujourd’hui, une deuxième mutation, et non un « toilettage » des textes est possible. Deux concepts récents sont disponibles pour la soutenir.
Celui de « situation de handicap » a le double intérêt de faire cesser la confusion entre déficience et désavantage, mais aussi et surtout d’être en cohérence avec la deuxième classification des handicaps de l’OMS qui vient d’être publiée sous le titre un peu long de : « Classification Internationale du fonctionnement, du handicap (structures, activités, participation) composantes de la santé ». Cette 2ème classification, par ailleurs d’une complexité redoutable, a pour ce qui nous concerne ici, l’immense intérêt de rapprocher dans une analyse individualisée des composantes de la santé les facteurs environnementaux et les facteurs individuels.
L’autre concept, à peine moins récent, est celui de « besoins éducatifs spécifiques » (Spécial Educationnal Needs) qui permet d’élaborer le Projet Educatif Individualisé (PEI) non plus à partir d’un diagnostic médical dépourvu de sens en pédagogie, mais à partir d’une analyse détaillée de l’ensemble des difficultés - temporaires ou durables - que peut éprouver un élève pour apprendre. Quelles qu’en soient les causes sociales, psychologiques, ou somatiques et l’intensité de ces difficultés, cette analyse doit porter sur les différents troubles, mais aussi sur les capacités et aspirations de l’élève ainsi que sur les difficultés et ressources de son environnement familial et social.
Une telle démarche pour l’évaluation individualisée des besoins éducatifs spécifiques de tout élève en difficulté pour apprendre, dans un cadre réglementaire unique, implique que l’évaluation des besoins, la construction d’un projet-réponse individualisé, la détermination des aides à mettre en oeuvre se fasse au plus près de l’élève, de sa famille, des équipes enseignantes et de soutien et avec leur participation active : C’est en gros le niveau des actuelles commissions de circonscription.
La CDES garde son utilité sur le plan individuel, pour les troubles rares ou particulièrement complexes et pour les recours, et sur le plan collectif pour rassembler et faire connaître enfin statistiquement l’ensemble des besoins départementaux et déterminer ainsi avec plus de fiabilité une politique départementale d’équipement.
Cette évaluation continue, actualisée des besoins éducatifs spécifiques, devrait et pourrait avoir, dans une réglementation unifiée, un champ d’application élargi.
Elle concerne les enfants en échec scolaire à haut risque d’exclusion, comme les enfants malades et handicapés. Elle s’applique aux élèves du public et du privé, de la maternelle à l’université. Mais la même démarche doit bien entendu s’appliquer aux élèves reçus dans les établissements, sanitaires, sociaux, médico-éducatifs et de la protection judiciaire de l’enfance... dont les modalités de scolarisation ont aussi besoin d’être redynamisées.
Le succès d’une telle approche unifiée implique bien entendu une formation des acteurs sur l’ensemble des difficultés d’apprentissage scolaire, sur les besoins éducatifs spécifiques qu’elles génèrent, sur les réponses qu’elles exigent : Tous les enseignants, tous les soignants devraient bénéficier d’un module de sensibilisation au cours de leur formation de base et en formation interdisciplinaire continue.
Cet ensemble de mesures qui devrait pouvoir s’inscrire dans la réforme en cours, rencontre des réticences :
A ceux qui craignent qu’elle coûte cher, on peut opposer son haut pouvoir de prévention primaire et secondaire, « économique » à moyen terme en terme de budget et de mieux être.
A ceux qui craignent qu’une même Loi pour tous les élèves en difficulté n’entraîne un effet de dilution, de confusion, d’uniformisation des réponses, on peut assurer qu’un même processus d’évaluation des difficultés et besoins sera strictement individualisé, réalisé par des équipes pluridisciplinaires dotées d’un réseau complémentaire d’hyper spécialistes auxquels on pourra conventionnellement faire appel, autant que de besoin ; Ce processus ne risque en aucun cas de donner à tous les mêmes réponses, mais il donnera à tous les mêmes chances d’apprendre.
Cette démarche unifiée et élargie, est simplement plus pragmatique, plus démocratique, plus éthique, au bénéfice de tous les acteurs de 1’Education : élèves, familles enseignants et soutiens.